Sosiaali- ja terveysministeriö pyytää lausuntoja luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi genomilaiksi. Ehdotuksessa esitetään säädettäväksi genomilaki ja Suomeen perustettavaksi kansallinen genomikeskus, Suomen Genomikeskus. Keskuksen toiminta alkaisi 1.1.2019 ja kattaisi koko Suomen maantieteellisen alueen.
Genomikeskuksen toiminta olisi tarkoitus rakentaa olemassa olevien organisaatioiden, osaamisen ja asiantuntijuuden ympärille. Suomen asukkaita koskeva genomitieto tallennettaisiin perustettavaan kansalliseen genomitietorekisteriin, jossa sen säilytys tapahtuisi keskitetysti ja korkeita tietoturvavaatimuksia noudattaen.
Kansalainen voisi kieltää tiedon luovuttamisen, ei tallentamista
Tallentaminen kattaisi terveydenhuollon, biopankkitoiminnan, lääketieteellisen tutkimuksen ja genomitietopalveluja tarjoavan yritystoiminnan piirissä syntyvän genomitiedon, silloin kun toimintaa harjoitetaan Suomessa, Suomen lainsäädännön mukaisesti. Lisäksi ihmiset voisivat tallentaa itse ostamiensa genomitietopalvelujen tietoja genomikeskukseen.
Genomikeskukselle ei syntyisi tallentamisen myötä itsenäistä oikeutta luovuttaa sen rekisterissä olevaa genomitietoa tieteellisen tutkimuksen tai kehittämis- ja innovaatiotoiminnan tarkoituksiin. Genomikeskus ei käsittelisi ihmisperäisiä näytteitä eikä tuottaisi genomitietoa. Genomikeskus saisi luovuttaa genomitietoa terveydenhuollon palvelujen antajalle potilaan hoitotarkoituksia varten. Genomikeskus saisi käsitellä genomitietoja myös muiden asiantuntijuuteen liittyvien tehtävien hoitamiseksi.
Ihmiset voisivat kieltää itseään koskevan tiedon luovuttamisen genomitietorekisteristä, mutta eivät sen sinne tallentamista.
Kansalaisilla mahdollisuus osallistua lain valmisteluun
Genomilakiehdotus on tarkoitus antaa syyskuussa budjettilakina eduskunnalle. Genomilain aikataulu on sidoksissa eduskunnan käsiteltävänä olevaan ehdotukseen laiksi sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä eli ns. toisiolakiin, kansallisen tietosuojalain toimenpanoon ja biopankkilain kokonaisuudistukseen. Luonnos hallituksen esitykseksi ja lausuntopyyntö on julkaistu STM:n lausuntopyynnöt-sivulla sekä Lausuntopalvelussa.
STM avaa myös Ota kantaa -verkkopalveluun kyselyn, jonka kautta kansalaiset voivat kertoa mielipiteensä valmisteilla olevan genomikeskuksen tavoitteista sekä ehdotuksista sen tehtäviksi ja toimintatavoiksi. Kansalaiskysely löytyy Otakantaa-palvelusta
Lähde: Sosiaali- ja terveysministeriö





