Mm. sosiaalisessa mediassa on viime viikkoina puhuttanut 12 vuotiaan Egen tapaus. Ege on liikuntavammainen, yhteiskunnan laiminlyömä lapsi, joka käy parhaillaan epätoivoista taistelua pyörätuoliin joutumista vastaan. Egen äiti, Pia kirjoitti lapsen hädästä aina tasavallan presidentti Sauli Niinistölle asti, mutta vastaus oli jotakin aivan muuta kuin mitä äiti oli odottanut. Perhe sai presidentin hovistakin vastaukseksi "hyvät jatkot" ja kylmän olkapään.

Tällä hetkellä Pia maksaa lapsensa kuntoutuksen omasta pussistaan. Yksi käyntikerta maksaa 75 euroa, joten yksillä tuloilla elävä perhe on tiukoilla. Hänen mukaansa Kelalta tukea haettaessa päätöksen saaminen kestää 1-2 kuukautta ja valituskierros saman verran. Kelan ohjeistuksen mukaan HUS:ltä haetun tukipäätöksen saamiseen menee oma aikansa. HUS suostui ensin maksamaan viisi käyntikertaa ja toisella valituskierroksella, siis puoli vuotta myöhemmin 10 käyntikertaa kuntoutuksessa, jossa Egen tulisi päästä käymään ainakin joka toinen viikko.

Kela on lopettanut käytännössä kaiken Egen tilannetta helpottavien ja hänen toimintakykyään ylläpitävien toimien ja aktiviteettien tukemisen. Kuntoutustukea ei Kelalta ole liiennyt siitäkään huolimatta, että lapsen kehitysvaiheen huomioon ottaen juuri nyt olisi kriittisen tärkeä hetki erilaisen toimintakykyä ylläpitävän ja jopa kehittävän kuntoutuksen osalta. Kela onkin ohjeistanut äitiä hakemaan tukea Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiiriltä, joka ensin käskee valittamaan Kelalle, ja jonka valituksen jälkeen myöntämä tuki on käytännössä mitätön Kelan tukiin nähden.

Egen hyvinvointi vähemmän tärkeää kuin tämän lokerointi vammaiseksi

Vaikka Egellä on voimassaoleva hoito- ja kuntoutussuunnitelma, ei suunnitelmien toteutumista tueta yhteiskunnan puolesta millään tavalla ja lapsen tila huononee huononemistaan. Edellinen valitus HUS:n tuen määrästä poiki ilmoituksen puolen vuoden mittaisesta jonosta. Tuo puolen vuoden jonotusaika osuu sattumoisin Egen seuraavaan käyntiin lastenlinnan vastaanotolla, josta taas kehotetaan hakemaan tukea Kelasta, joka hylkää hakemuksen ja niin edelleen... Lastenlinnassa Egen tilannetta arvioidaan vuoden välein.

Kyselyihin siitä, miksi Egen toimintakyvyn ylläpitämiseksi tehtyjä suunnitelmia ei toteuteta, ei ole äidin mukaan kuulunut vastausta. Sen sijaan viranomaiset poistavat aktiivisesti erilaisia Egelle myönnettyjä palveluita, kuten koulukyydin ja avustajan, jotka poistettiin sen varjolla, että lapsi käy saksankielistä yksityiskoulua. Äidin päätöstä sijoittaa lapsensa saksankieliseen kouluun on kyseenalaistettu niin lastenklinikan kuin viranomaisten toimesta.

- Poika on älyllisesti, erityisesti kielellisesti lahjakas, joten miksi ei, äiti kummastelee.

Hänen mukaansa koulu otti pojan avosylin opiskelemaan ja asennutti mm. kaiteet kaikkialle kouluun, jotta Ege voisi kulkea vaivattomasti. Yhdenvertaisuuslain mukaan Egellä on myöskin oikeus käydä haluamassaan koulussa, riippumatta liikuntakyvystä tai muusta vammaisuudesta, eikä esimerkiksi em. palveluiden kieltäminen äidin mukaan ole perusteltua kouluvalinnan vuoksi. Samoin on Egen harrastuksien kohdalla: Vaikka pojalla on toimintakykyä ja älyllisiä lahjoja moniin aivan tavallisiin harrastuksiin, terveiden lasten kanssa, ammattilaiset, asiantuntijat ja viranomaiset tahtovat kaiken Egen toiminnan sisältävän sanan "vammainen".

Byrokratian ihmemaa ja valitusväylien loputtomat portaat

Tukien osalta yksi kenties erikoisimmista tapauksista koski kuntoutuskulujen hakemista Kelasta jälkikäteen ja luonnollisesti äiti tarttui tilaisuuteen helpottaakseen perheen taloudellista ahdinkoa. Kela vaati kyseiseen hakemukseen todistusta siitä, että lapsi todella tarvitsi kyseistä kuntoutusta. HUS ei kuitenkaan tätä suostunut kirjoittamaan, ilmoittaen ainoastaan, ettei todistusta kirjoiteta, sillä HUS myöntää omia tukiaan kuntoutuksiin.

Kuten artikkelissa on käynyt ilmi, äiti-Pia on kulkenut asianmukaiset reitit alusta loppuun. Myöskin valitusasteet on koluttu ja valituksia on Kelan ja HUS:n lisäksi lähtenyt sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakuntaan ja vakuutusoikeuteen, joista ensimmäinen ei tuottanut muuta kuin hylkäyksen ja jälkimmäisen päätöstä perhe vielä odottaa, joskin laihoin odotuksin.

Jos byrokraattien pallottelu olisi olympialaji, Suomi olisi kestomenestyjä. Perhettä on pompotettu eri instanssien välillä lukemattomia kertoja ja äiti joutuu painimaan joka ainoasta asiasta, häviten useimmiten "tuomaripelillä". Egen tapaus kirvoitti useammankin striimin lisäksi mm. mielenosoituksen Kelan pääkonttorin edessä, joka kuitenkin noteerattiin pääasiassa vaihtoehtomedioissa. Pääasiassa media kuitenkin on vaiennut Egen traagiseta tarinasta.

Egen äidin presidentille kirjoittama vetoomus kokonaisuudessaan

"Arvoisa Herra Presidentti Niinistö,

Minun poikani ege on 12 vuotias liikuntavammainen, pikkukeskosena
syntynyt selviytyjä. Nyt Teidän hallituksen politiikan johdosta ege on menettänyt kaiken
vammaistuen ja kuntoutuksen vuonna 2017. HUS myönsi 6kk KELA:n hylkäyksen jälkeen muutaman fysioterapiakerran, mutta vahinkoa ehti tapahtumaan pitkän tauon aikana.
Olen käynyt taistelua KELA:a vastaan, turhaan. Tarvitsisin lakimiehen, mutta pienipalkkaisena äitinä  minulla ei ole varaa. Joten poikani fyysinen kunto heikkene ja pyörätuoli lähestyy... pyörätuoli, josta pieni poikani taisteli itsensä pois ennen kouluikää.
Samaan aikaan Helsingissä terveydenhuoltoa tarjotaan laittomille, jotka
eivät ole siihen lain mukaan edes oikeutettuja.

Tämä ei ole oikein, että minä koko ikäni työtä tehneenä veronmaksajana joudun elättämään ihmisiä joilla ei ole edes oikeutta olla Suomessa ja samaan aikaan vammainen lapseni ei saa hänelle kuuluvaa kuntoutusta!Nyt pyydänkin viimeisenä oljenkortenani Teiltä Herra Presidentti Niinistö, että koska huomioitte Valterin polkupyörällä hänen jäätyään
bussipysäkille, niin varmasti huomioitte minun vammaisen lapseni kuntoutuksen tai kenties hänelle pyörätuolin.

Tilanteeni on nähtävissä YouTubessa kanavilla:
- hegesippus "Pia, Ege ja Miki puhuvat Miekkari KELA:n mielivaltaa 
vastaan"
- ege212 "kela anna minulle kuntoutusta"
- panu huuhtanen riimit "miekkari kelan mielivaltaa vastaan"
- pohjolan neito "miekkari kelan mielivaltaa vastaan"

Yhdessä vammaisen poikani kanssa osallistuimme mielenilmaukseen ja pyysimme KELA:lta kuntoutusta ja kerroimme, miten vuosi on vaikuttanut niin pienen vammaisen lapseni kuntoon, kuin koko meidän elämäämme. Pyydän Herra Presidentti Niinistö Teiltä apua, että pieni vammainen poikani saisi hänelle kuuluvan kuntoutuksen. Pyydän nöyrimmin, että autatte meitä."

Presidentin hovista annettu vastaus oli kuin byrokraattirobotin suusta

Tasavallan presidentti ei reagoinut Egen äidin vetoomukseen mitenkään, vaan laittoi asialle erityisavustajansa Juuso Rönnholmin. Tämä kätyri raapusti Egen äidille vastauksen, joka mitäänsanomattomuudessaankin onnistui sanomaan yhden asian: Presidentti ei tule auttamaan Egeä.

Presidentti Niinistön erityisavustajan vastaus

"Tasavallan presidentti Sauli Niinistö on vastaanottanut viestinne, jossa
kerrotte vaikeasta tilanteestanne.

Kiitän viestistänne ja elämäntilanteenne jakamisesta.

Kelan päätöksiin liittyen vammaistukia koskevan päätöksen ensimmäinen
valitusaste on sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunta. Jos
olette saaneet jo vastauksen muutoksenhakulautakunnalta, päätöksestä on
mahdollista valittaa vakuutusoikeuteen, joka on ylin valitusaste.
Muutoksenhakulautakunnalta ja vakuutusoikeudesta saa kirjallisen
päätöksen asiasta. Kela on eduskunnan valvonnassa oleva itsenäinen sosiaaliturvalaitos.
Sen valvontaa hoitavat eduskunnan nimeämät valtuutetut. Harkintanne
mukaan voitte välittää huomionne tiedoksi Kelaa valvovalle taholle.

Tasavallan presidentin tehtävistä ja toimivallasta säädetään
perustuslaissa ja muissa laeissa. Tasavallan presidentillä ei ole
toimivaltaa vaikuttaa edellä mainittujen tahojen päätöksentekoon eikä
hän näin ollen voi toimia asiassanne.

Omasta puolestani toivon, että asianne järjestyvät parhain päin."

"En tee tätä vain oman lapseni vuoksi"

Nykysuomen toimituksen tavoittama äiti kuulosti puhelimessa pirteältä ja sisukkaalta. Haastattelun lomassa Pia totesi, ettei pidä asiasta meteliä vain oman lapsensa vuoksi, vaan kaikkien Suomen liikuntarajoitteisten ja vammaisten lasten vuoksi.

- On käsittämätöntä, että tällaista tapahtuu Suomessa... Onhan meillä vammaispalvelulaki ja kaikkea muuta, mutta kun ne eivät toteudu! äiti toteaa.

Pia on puhunut asiasta useammankin kansanedustajan ja muun valtiovallan kellokkaan kanssa, tyhjin tuloksin. Yleisin reaktio on hänen mukaansa tilanteen voivottelu ja asian tolan ihmettely, mutta mitään konkreettista ei yksikään poliitikko ole asian hyväksi tehnyt. Voivottelun ja viranomaisten byrokratia-pingiksen ollessa täydessä käynnissä Ege odottaa sitä päivää, kun jalat eivät enää liiku ja pyörätuoli kutsuu.

Levittäkää sanaa Egen tapauksesta! Jatkoa seuraa...